2015年8月2日下午，白塞病科研工作者与白塞病病友交流互动活动在北京科技大学成功举办，包括北京科技大学生物系112实验室团队、白塞联盟负责人陈勇先生、白塞病病友代表、北京科技大学同学等参加了此次活动。本次活动以北京科技大学研究生暑期科技服务与挂职锻炼团队项目为依托，以服务北京地区病友为目的，在北科大112实验室和白塞联盟的共同努力下，最终顺利举办。
会议首先由“老骏马”陈勇先生向同学们和社会代表介绍了白塞联盟的成立背景和发展状况。在陈勇先生的介绍下大家深刻的认识到成立白塞病人互助组织的必要性，发展壮大白塞联盟需要大家共同的努力。
随后北京科技大学陈鹏博士介绍了近期白塞病研究课题，据陈鹏博士介绍，由于白塞病多发于古代丝绸之路沿线国家，因此并未引起西方主流学术机构重视；但在白塞病相对高发的我国国内，对白塞病的认知目前同样存在着很大局限。尽管我国已经开展了一些重要的白塞病相关基础科研工作，但是该疾病病理尚未明确，针对于该疾病临床诊断缺少特异性诊断分子的现状，该实验室着力寻找针对该疾病具有特异性的、有助于临床诊断的标志物分子，并通过这些分子进一步研究分析其病理机制和与环境微生物感染乃至病人生活环境之间的关系。陈鹏博士表示，希望北京科技大学生物系112实验室团队可以走出实验室，来到社会，深入患者身边，从点滴需要入手真正帮助到患者，解决患者的切实需要。另外，112实验室在白塞病基础研究领域已有多年一线工作经验，也初步获得了一定科研成果，如在白塞病自身抗原鉴定方面，现已在我国汉族人群病人中筛选获得了4个新靶点。本着科研服务患者的最高宗旨，112实验室希望这些我国原创基础医学科研成果能够最终转化为生产力，为社会大众服务。
北科大美女科研工作者随后为我们介绍了下一步拟开展的白塞患者唾液研究项目的情况，原来唾液是近年来兴起的新的研究对象，因为里面同样富含血液里的各种蛋白质，而且取样简单，对血管损伤少，所以一旦取得突破将对临床产生巨大影响。项目介绍完后参会病友都积极参加了唾液取样工作，并希望能早日取得可喜成果。
接下来是病友和科研人员的交流互动。在交流过程中，病友乐观的积极心态给大家留下了深刻的印象，“生活还在继续”，病友狐惑的一句话也道出了病友们在治疗道路上由失望到希望、由悲观到积极面对的心路历程。白塞联盟老骏马认为，很多病友都或多或少面临心理方面的压力，对白塞病人越早进行心理干预越有利于患者疾病的治疗，希望能引起有关心理理疗专家的重视。
本次交流会通过患者之间的互相交流，提高了患者自我救治意识；同时，还开启了白塞病科研人员和病友之间的合作之路。有研究表明，患者和科研人员为了一个共同目标而合作时更容易取得进步，患者可以为科研工作者提供第一手研究资料，这样实验室可以从实际出发，解决白塞病本身最实际的问题；北京科技大学科研工作者通过对科研和患者之间交流的聆听，加深了对白塞病以及白塞病人生存状况的理解，并希望社会可以和帮助支持白塞病病友会这样的活动，也衷心希望全社会关注支持白塞病人群体。
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（责编：高龑、李文慧）
